medizinisches Magazin über AIDS und Hepatitis für Fachärzte, Retrospektive vom Deutsch-Österreichischen AIDS Kongress DOEAK 2019 und der Münchner AIDS und Hepatitis Werkstatt 2019
HIV-INFIZIERTE KINDER IN
HIV-INFIZIERTE KINDER IN DEUTSCHLAND Die GEPIC-Kohorte der Pädiatrischen AG AIDS e.V. Marla Braun und Christoph Königs, Frankfurt Aufwachsen in Deutschland mit HIV? Bei einer sich wandelnden Situation und Therapielandschaft in der Erwachsenenmedizin liegen nach wie vor keine aktuellen Daten zu HIV-positiven Kindern und Jugendlichen, zu deren Therapiesituation und Versorgung in Deutschland vor. Im Rahmen einer kleinen Therapiekohorte und des Kompetenznetzes HIV/AIDS wurden in der Vergangenheit einige wenige Daten erhoben. CONFERENCES Die meisten HIV-positiven Kinder und Jugendlichen wurden während der Schwangerschaft, der Geburt oder in der Stillzeit infiziert. Ihre gesamte körperliche, geistige und immunologische Entwicklung findet nach der Infektion statt und wird somit maßgeblich durch die Infektion und die eingesetzten antiretroviralen Medikamente beeinflusst. Nach heutigem Kenntnisstand wird die Infektion für alle betroffenen Kinder unwiderruflich zum Leben und Alltag gehören, auch wenn sie eine nebenwirkungsarme und effiziente Therapie erhalten, die eine weitgehend normale Entwicklung ermöglicht. Gelingt dies nicht, wird die Entwicklung häufig schwer beeinträchtigt, und die Infektion kann nach wie vor zu AIDS und Tod führen – insbesondere bei Kleinkindern, da das Virus bei ihnen auf ein noch unreifes Immunsystem trifft. 64
HIV-INFIZIERTE KINDER IN DEUTSCHLAND Die GEPIC-Kohorte: Aufschlussreiche Datenerfassung Zur Therapie der kindlichen HIV-Infektion stehen im Vergleich zum Erwachsenenalter deutlich weniger Medikamente zur Verfügung. Dies liegt an inadäquaten Darreichungsformen, wenigen Daten oder eingeschränkten Zulassungen der Medikamente. Über die genutzten Therapien oder deren Erfolgt ist zudem weniger bekannt, ebenso zu den Langzeitfolgen der lebenslangen Therapie. Diese Erkenntnisse sind essenziell, um die HIV-Therapie in der Pädiatrie nicht nur in Deutschland verbessern zu können. 2016 wurde eine Querschnittstudie durchgeführt, in der Fragebögen an Pädiater und HIV- Schwerpunktärztinnen und -ärzte versandt und ausgewertet wurden. Auf Basis dieser Analyse wurde die nationale Kohorte GEPIC (Deutsche Kohorte HIV-exponierter und -infizierter Kinder und Jugendlicher) der Pädiatrischen Arbeitsgemeinschaft AIDS e. V., einer Sektion der Deutschen AIDS-Gesellschaft, etabliert. Bis dahin basierte die Schätzung der Anzahl HIV-positiver Kinder und Jugendlicher in Deutschland auf den anonymen Meldungen an das Robert Koch-Institut. Auf Basis dieser Meldungen ging man von ca. 200 Fällen in Deutschland im Jahr 2016 aus. Tatsächlich konnten dank der großen Resonanz der angeschriebenen Praxen und Ambulanzen fast 400 Kinder und Jugendliche
